Com o apoio da Rede Nacional de Doenças Raras, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (Apae) vai executar um projeto de pesquisa financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Ministério da Saúde. O trabalho tem como objetivo realizar o senso das doenças raras notificadas nas cinco regiões do Brasil.
A ação é capitaneada pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, fruto de um edital de pesquisa do CNPq. A Apae é um centro de referência em doenças raras, habilitado pelo Ministério da Saúde, no estado da Bahia, e por isso foi convidada a participar.
De acordo com a pesquisadora e coordenadora da pesquisa na instituição, Tatiana Amorim, esse é um projeto importante que pretende mapear os diagnósticos de doenças raras no país e, também, auxiliar nos conhecimentos para que seja possível fomentar políticas públicas no cuidado às pessoas que têm diagnóstico de doenças raras.
Os conhecimentos gerados pelo projeto permitirão saber a frequência de doenças ou a jornada que o paciente tenha para obter seu diagnóstico através dos seus dados formados, ela diz.
“O projeto é importante para Apae porque nós temos uma inserção já antiga em pesquisa científica, dispomos de um núcleo de pesquisa científica que desenvolve e apoia projetos, e, para a sociedade como um todo e para a ciência, é fundamental mapear os diagnósticos de doenças raras no país todo, e também que se conheça o perfil dessas pessoas que frequentam, que necessitam desse serviço”.
*Sob a supervisão da jornalista Hilcélia Falcão
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